Bendita frivolidad. Y bendito cubo.

Lo hice. Y lo hice dos veces. Por despistada. Por lerda. Por precipitada. Por la razón que sea, me tiré el cubo, que ya siempre será el símbolo de la ELA, en dos ocasiones. La primera casi me rompo la cabeza. Lo hice con hielo. Sin agua. Me lo pidió la familia de mi adorado Rafa -que murió hace casi dos años, a los veintinueve, por culpa de esta cruel enfermedad- y con mi falta de concentración habitual y mis ganas de apoyar la causa, entendí mal y me derramé hielos en mi ya de por sí desgastada cabeza. ¿Se imaginan el ridículo cundo colgué el vídeo en Facebook? Pues me importó lo justo. En pocos minutos algunas personas descubrían lo que se esconde tras esas tres mayúsculas. Esclerosis Lateral Amiotrófica, la enfermedad más brutal que he conocido, que atrofia y paraliza los músculos del cuerpo. “Poco a poco, atrozmente. Un día empieza por los brazos, otro por las piernas, por los músculos de la deglución, por los del habla, por los de la respiración” escribí en una entrevista que le hice a Rafa. “Mientras se ocupa de esta repugnante misión, la mente del enfermo sigue perfecta, brillante, observando como empieza a vivir encarcelado en su propio cuerpo”. Como nos dijo este ser maravilloso, a mí y a mi queridísimo compañero Ángel de Antonio, que le fotografió con una sensibilidad que solo los grandes saben hacer.

Vuelvo al cubo. Al que me tiré ya de la forma correcta por segunda vez. Como han hecho miles de personas en el mundo. Como han criticado otros -en España tenia que ser- sin razón alguna. Porque hayan donado o no, gracias a este gesto se conoce por fin la ELA. Me cuentan en la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Adela) que están a punto de alcanzar 300.000 euros. Una cifra inimaginable para una enfermedad, de esas que llaman “raras”, que no cuenta prácticamente con apoyos. Y a los que critican, les propongo un reto. “No te tires agua helada pero dona”. ¿La cuenta?: ES09 2038 1923 15 6200003135.Así ayudarás a la investigación y a la vida diaria de los enfermos que tantas cosas necesitan. Por Rafa y por todos ellos, que sin la ayuda de Adela (www.adelaweb.com) y otras asociaciones provinciales, que también van a ser beneficiadas, no sabrían como enfrentarse a su cruel destino. 300.000 euros. Bendita frivolidad. Elevada al cubo.